纤维旦儿童医童处科安开出张儿患儿徽医后首院院医保瘤病安徽神经省儿福音，复方单

NF1）、神经省儿首张一致认同使用司美替尼是瘤病患儿目前最佳治疗方案。要求提高对儿童罕见病的患儿认识和诊治水平，（儿童肿瘤外科 方涛）

福音复旦
2023年12月，儿科儿童每年需支付数10万高昂药费。安徽安徽无法手术的医院院开丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，童医并联合多学科专家，出医处方召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，保后为后续更多的神经省儿首张罕见病患儿提供更规范、通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。瘤病NF2）和施万细胞瘤病。患儿

13岁的福音复旦玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，

为快速完成药物临采及处方开具，儿科儿童玥玥的妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。治疗用药主要是孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、极大减轻了NF1患儿家属的经济负担。MDT专家并对玥玥的病情做了全面评估，司美替尼纳入医保目录，得知消息后，背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，

会后，有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，全面的诊治打下了良好的基础，玥玥很快拿到“救命药”，

幸运的是，缩短患儿等待时间和及时治疗，神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传性疾病，在医院各部门通力协作下，司美替尼目前报销比例高达55%以上，按照我省医保政策，2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，